• Ángel Domenech pedalarà 900 quilòmetres en 5 dies per a donar visibilitat a la Síndrome KBG i a Lía, una xiqueta santjoanera que patix esclerosi tuberosa
• La iniciativa acabarà amb una caminada solidària i la VIII Carrera Nocturna de 5 k i 10 k amb més de 600 corredors

Embolica té un any d’edat. És una xiqueta santjoanera, amb un somriure permanent, que conviu amb tumors en el cor i el cervell. Fa set mesos li van detectar que patia el complex d’esclerosi tuberosa, una malaltia rara per la qual es generar tumors de manera constant al no funcionar una proteïna del cos. Daniel és un xiquet de 15 anys, que quan va complir 12 anys, li van diagnosticar que patia la síndrome KBG, una altra malaltia rara, també causada per una proteïna que afecta el cervell provocant epilèpsia, retard maduratiu, problemes cardíacs i així, un llarg etcètera de problemes. Les dos malalties no tenen cura, depenen de futures investigacions, d’estudis que estan en una fase molt embrionària ja que ni tan sols es coneix la quantitat d’afectats reals que compartixen la teua mateixa odissea. I en eixa angoixant mar de dubtes, tan sols la solidaritat ajuda i estimula. Una solidaritat que ha brollat de nou a Sant Joan a través de l’impuls del corredor d’ultrafons Ángel Domenech.

Acostumat a afrontar reptes esportius de gran dificultat, Ángel Domenech i el seu equip, format per José Antonio Navarro, Ángel Ivorra, Xavi Domenech i Carlos Conesa, recorrerà 900 quilòmetres amb bicicleta per a ajudar a la xicoteta Embolica i als afectats per la síndrome KBG. Este nou repte d’ultrafons, que compta amb la col·laboració de l’Ajuntament de Sant Joan, servirà per a donar-li visibilitat a l’esclerosi tuberosa i a la síndrome KBG, a més d’arreplegar fons per als gastos mèdics de Lía i dels components de l’associació. Tot el que es recapte amb el repte d’ultrafons, amb un seminari de defensa personal i boxa, una caminada i la barra solidària es repartirà a parts iguals entre tots dos afectats Al que també se sumarà una part de la recaptació de la VIII Carrera Nocturna de 5 i 10 Km, en la qual està prevista la participació de més de 600 corredors.

Este matí s’ha presentat en roda de premsa tot este projecte. En la roda de premsa han intervingut l’alcalde de Sant Joan d’Alacant i regidor d’Esports, Santiago Román; el promotor del Ultrafons Solidari, Ángel Domenech; la representant de l’Associació Espanyola Síndrome KBG, Ana Gabaldón, mare de Daniel; Laura Soto, mare de Lía; els organitzadors del seminari solidari de defensa personal i boxa, Jorge Juan i Javi Climent; i l’organitzador Carrera Nocturna, Juan López, de l’empresa Kult Race.

L’alcalde de Sant Joan, Santiago Román, han destacat els reptes que afronta Ángel Domenech, “un fora de sèrie en l’esportiu, en l’humanitari i en el solidari. Des que em va demanar ajuda per a assumir este repte em vaig comprometre a secundar-lo, primer pels pacients de la síndrome KBG i després per Lía, des que vaig conéixer a la seua mare i em va plantejar la seua problemàtica”. L’alcalde ha agraït tota la col·laboració que ha sorgit en començar a difondre la iniciativa, on també s’ha implicat l’organització de la Carrera Nocturna i la barra solidària que instal·larà la Comissió de Festes de Fogueres de Sant Joan d’Alacant. A més, esta mateixa vesprada del 15 de juny, perquè ningú es quede a casa, l’ajuntament col·locarà una pantalla per a veure en directe el primer partit de l’Eurocopa de Futbol que jugue a selecció espanyola. Així es podrà animar a Espanya i als participants del repte solidari.

Cinc etapes entre Guadalajara i Sant Joan

Ángel Domenech porta 10 anys organitzant reptes per a donar visibilitat a diverses malalties rares. En esta ocasió, acompanyat pel seu equip que li dona suport logístic tant amb bicicleta com amb una furgoneta, pedalarà més de 900 quilòmetres entre Azuqueca de Henares i Sant Joan, passant per les províncies de Guadalajara, Conca, València, Múrcia i Alacant. La carrera consta de cinc etapes. Partirà el dimarts 11 de juny, a les 9.30 d’Azuqueca d’Henares, amb una etapa que arribarà a Honrubia (Conca). El dimecres 12 de juny serà l’etapa Honrubia-València. El dijous 13 de juny seguirà el repte entre València i Salinas, ja a la província d’Alacant. El divendres 14 es passarà de Salinas a la Universitat de Múrcia, per a concloure el dissabte 15 de juny amb l’etapa final entre Múrcia i Sant Joan d’Alacant.

En arribar a Sant Joan, estos herois de la solidaritat seran rebuts amb tots els honors per a donar inici, a les 19.30 hores, a una caminada solidària de 3 quilòmetres entre Sant Joan i Benimagrell per a la qual cal adquirir a través de la web www.chiplevante.com un dorsal de participant per 10 euros o comprar un dorsal 0, on pots fer l’aportació que desitges. En la zona de la Plaça d’Espanya, entre l’ajuntament i el col·legi Cristo de la Paz, hi haurà revetla amb música, batucada, aperitius i una barra solidària, a més d’un lloc amb marxandatge de les associacions implicades. I després de la caminada, a les 21.00 hores, es donarà es donarà l’eixida a la VIII Carrera Solidària de 5 K i 10 K, enmig d’un gran ambient de festa esportiva i solidària.

A més, eixe matí del 15 de juny, de 10 a 12.30 hores, en el Poliesportiu de Sant Joan, està previst un Seminari Solidari de Defensa personal i Boxa. L’esportista d’elit de karate i instructor de Krav Maga, Jorge Juan, i l’entrenador del club de boxa La Família, Javi Climent, entrenador del campió del món de UFC, Ilia Topuria, són els promotors d’unes sessions d’esport que busquen que la lluita vaja més enllà del tatami i del ring. Per a assistir a estes classes impartides per dos professionals de primera fila cal pagar 10 euros. Tota la recaptació també serà en suport de la investigació a favor de la síndrome KBG i de La Xicoteta Lía.

Tot un repte, amb moltes vides en joc, en el qual qualsevol persona pot participar.